Sukcesy po 6,5 roku na diecie ketogennej…

Z każdym kolejnym miesiącem i rokiem możemy, jako rodzice, obserwować nowe sukcesy w życiu i rozwoju Julki. Są one dla nas wielką radością i wzruszeniem… Na początku, gdy rozpoczynaliśmy wprowadzanie diety w codzienny jadłospis Julki nie zastanawialiśmy się, ile ta przygoda będzie trwała. Co prawda, mówi się o ograniczeniach czasowych bycia na diecie ketogennej, ale jakoś nigdy nie myślałam, że tyle czasu będzie nam dane cieszyć się z tej podjętej przez nas decyzji…

Nowe smaki, zmieniający się gust kulinarny, chęć próbowania ciekawych produktów ułatwia mi zadanie w kuchni. Mogę się sprawdzać jako „keto kucharka” i z dużą przyjemnością układać nowe dania na Julkowe talerzyki. Widzieć zadowoloną minę i głaskać pełny brzuszek dziecka to jest największe szczęście w całej tej trudnej sytuacji…

Są wakacje, więc na straganach pełno sezonowych owoców i warzyw. Jest  w czym wybierać. Warto również pytać dziecko i pozwalać na decydowanie, na co ma ochotę danego dnia… Można również uczyć dziecko wspólnie przygotowywać posiłki, być może dziecko chętnie zajmie się pracą w kuchni…

Tegoroczne wakacje to nie tylko czas odpoczynku dla Julki. To również czas wytrwałej pracy podczas terapii w Instytucie Svietłany Masgutowej w Pyrach pod Warszawą, 2 razy w tygodniu przez 2 godziny dziennie… Zajęcia te bardzo usprawniają Julkę ruchowo i poznawczo,  a także językowo…I mimo że są niekiedy bardzo wyczerpujące fizycznie dla dziecka to muszę przyznać, że efekty są naprawdę zachwycające. Od września zamierzamy kontynuować terapię i po szkole dojeżdżać na zajęcia w Pyrach.

Koordynacja wzrokowo – ruchowa w trakcie układania ulubionych puzzli, z coraz to większą ilością elementów to kolejne sukcesy Julki. Cudownie wypowiadane w naszym kierunku zdania, proszenie o pomoc, wołanie „Mamusiu” to wszystko sprawia, że mimo zmęczenia i codziennej rutyny człowiek jakoś walczy o siły do wspierania dziecka w walce z chorobą.

Sama nie wiem, ile czasu będzie nam jeszcze dane kontynuować dietę ketogenną w leczeniu padaczki u Julki. Przyszłość pokaże… Wiem jedno… Jest i było warto…

Marzenia się spełniają…

WP_20160729_17_32_31_Pro WP_20160729_15_32_09_Pro WP_20160729_14_21_43_Pro WP_20160728_14_40_58_Pro WP_20160728_12_06_48_Pro WP_20160727_14_25_36_Pro WP_20160726_14_23_18_Pro WP_20160726_14_07_42_Pro WP_20160726_12_54_33_Pro WP_20160726_11_56_50_Pro WP_20160725_13_50_21_Pro WP_20160721_15_35_01_Pro WP_20160720_19_49_55_Pro WP_20160720_14_26_20_Pro WP_20160720_13_16_50_Pro WP_20160719_14_22_39_Pro Oczywiście nie wszystkie i nie tylko te, o których myślimy najwięcej…

Spełniają się te, których najmniej się spodziewamy…

Bo życie zaskakuje nas w najmniej spodziewanym momencie…

Miłe niespodzianki spotykają nas wtedy, kiedy jesteśmy smutni albo wtedy, kiedy chcielibyśmy, aby inne nasze marzenia się spełniły… Czasami jednak nie wszystko jest nam pisane… Być może też to jeszcze nie ten konkretny czas na to wymarzone… W każdym razie, marzenia są po to, abyśmy dążyli do ich realizacji lub po to aby ktoś mógł je nam pomóc urzeczywistnić…

Takie też wymarzone były tegoroczne wakacje… I mimo że podróż była wykańczająca fizycznie, to jednak warto było pomęczyć się te 2 dni podróży…

Z lodówką turystyczną w bagażniku, pojemniczkami na posiłki, ulubionymi daniami i książkami umilającymi drogę wyruszyliśmy w podróż- ponad 1400 kilometrów…

I powiem szczerze- było warto!!!

Pyszne jedzenie, przemili ludzie, którzy na każdym kroku byli chętni do pomocy, urzekające widoki, zjawiskowa architektura i wyjątkowy klimat- to wszystko sprawiło, że odpoczynek był rewelacyjny…

Jezioro Garda i okolice Wenecji, Werona, Padwa, Gardaland, jezioro Tenno, spacery po górach, zwiedzanie najstarszych zabytków i ruin Kościołów, plażowanie, budowanie zamków z piasku, zajadanie się melonami i prosciutto…

Spacery po wąskich uliczkach, refleksja nad życiem, kąpiel w słonym morzu, odpoczynek pod drzewem i obiad nad brzegiem jeziora…

Wszystko to sprawiło, że i dzieci i rodzice byli bardzo szczęśliwi…

Okazuje się również, że nawet w trakcie wakacji znajomość języków obcych ułatwia życie daleko od domu…

Podróż z dzieckiem niepełnosprawnym zagranicę nie należy do tak ciężkich, jak by się mogło wydawać… Wcześniej na pewno warto poczytać, co przysługuje osobom niepełnosprawnym, gdzie można prosić o zniżkę, a gdzie osoba niepełnosprawna nie płaci w ogóle…

W wielu miejscach możemy spotkać ludzi, obsługujących dany obiekt, którzy chętnie pomogą i wyjaśnią, jak najłatwiej podróżować po konkretnym miejscu…

Przykład? W Wenecji osobom niepełnosprawnym przysługuje bezpłatny parking na samochód, a bilet na Tronchetto, czyli taki tramwaj wodny (transport publiczny), jest dla opiekuna osoby niepełnosprawnej niższy o 50 %, zaś niepełnosprawny nie płaci w ogóle…

W parku rozrywki w Gardaland, nad jeziorem Garda niepełnosprawni mają bilet bezpłatny, a po otrzymaniu karty l’Express można dostać się na wszelkie atrakcje bez stania w kolejce…

Warto skorzystać z tych wszystkich ułatwień, ponieważ podróż przebiega wtedy sprawniej i mniej nerwowo… Dziecko jest mniej zmęczone a przede wszystkim zadowolone…

Wszędzie otaczająca muzyka, wesołe rozmowy i ciepły klimat sprawiają, że Włochy są wspaniałym krajem do podróżowania z dziećmi… Polecamy z całego serca…

Być…

Być szczęśliwym, uśmiechniętym i kochanym…

Być smutnym i niezadowolonym…

Być marzycielem…

Być leniem…

Być mądrym i ciekawym świata…

Być niegrzecznym i psotnikiem…

Być fajnym i wspaniałym…

Być dumnym z tego, kim się jest i co się potrafi…

BYĆ DZIECKIEM…

FOT2BA4

 

 

 

 

 

 

 

 

1 klasa szkoły podstawowej już ukończona.

Teraz czekamy na nową przygodę…

2 klasa już w nowej szkole, nowi przyjaciele i nowi nauczyciele…

Przed nami jeszcze całe 2 miesiące wakacji…

Wypoczynek i beztroska…

Dla wszystkich- dzieci i rodziców…

Życie jest tak bardzo kruche…

Kiedy zaczyna się nowe życie człowiek szaleje z radości… Będzie nowy człowiek, najpierw maleńki, potem coraz większy, zacznie wypowiadać swoje pierwsze słowa, potem będzie się kłócił z rodzicami, a na koniec założy swoją rodzinę i wyprowadzi się z domu rodzinnego…

Kiedy jednak okazuje się, że ten mały człowiek odchodzi do Nieba, wówczas czujemy się tak, jakby świat się skończył… Bo Go już nie ma blisko nas… Jest smutek i żal… Ogromne cierpienie… Ta miłość będzie trwała każdego dnia, nieprzerwanie, choć bardzo trudna to jednak bezwarunkowa i nieustanna…

Nie żegnamy się, ale mówimy „Do zobaczenia”… I kochamy do końca naszych dni…

Zmartwychwstał Pan…

Wielka Noc to czas wyjątkowy w Kościele katolickim.

Najpierw Triduum Paschalne- Wielki Czwartek, Wielki Piątek i Wielka Sobota… Czuwanie, cisza w sercu, adorowanie Krzyża… Dla niektórych mogą być to trudne chwile… Otwarcie się na cierpienie, przeżywanie bólu i samotności tak, jak Chrystus wydają się niemożliwe…

Czas przed Wielką Nocą przygotowuje nas do otwarcia serca na zawierzenie naszych trosk i naszego cierpienia…

Chrystus pragnie, abyśmy chociaż spróbowali poczuć, że nie jesteśmy sami… Ponieważ On Umarł i Zmartwychwstał za nas…

SONY DSC

9 lat temu Julka przyszła na świat…

Było to 21 marca 2007 roku. Dzień, kiedy po raz pierwszy zostałam mamą. Muszę to przyznać- mamą wyjątkowego Człowieka, niesamowicie wyjątkowej Kobietki… Dziewczynki niesamowicie dzielnej, upartej w dążeniu do celu, zdolnej, pięknej i kochanej…

Każde urodziny Julki to wspomnienie tamtego marcowego dnia. Wyjątkowe chwile oczekiwania, ogromnego wysiłku, a na koniec strachu, czy wszystko będzie dobrze. W efekcie łzy i ukochane Maleństwo przy policzku.

Teraz to Maleństwo ma 9 lat i często kłóci się z nami, wymusza, ale przede wszystkim jest radością naszego życia. Miłość, jaką darzy nas wszystkich w rodzinie, jest wyjątkowa, ponieważ jest bezwarunkowa i kompletnie czysta. Julki choroba sprawia, że sporo osób często próbuje litować się nad nią, współczuje nam… Szczerze mówiąc nie czujemy się z tym dobrze… Staramy się wychowywać Julkę podobnie, jak jej młodszą, zdrową siostrę, która również w marcu obchodzi swoje urodziny, tyle, że tydzień wcześniej. Julka i Zuzia to takie nasze marcowe Córeczki, kochane bez względu na wszystko, wyjątkowe i niesamowicie dzielne…

Sto lat…

DSC00067

O miłości i chorobie w dniu świętego Walentego…

Coraz więcej osób już wie, że 14 lutego, czyli Walentynki to dzień, kiedy wspominamy również wszystkie osoby, które chorują na Epilepsję- Padaczkę. Dlaczego? Ponieważ św. Walenty, biskup spod Rzymu, wspierający zakochanych, miał wielki dar uzdrawiania chorych, poprzez modlitwę i różnego rodzaju wyrzeczenia… Św. Walenty błogosławił szczególnie chorym dzieciom, które dzięki jego modlitwom miały szybko wracać do zdrowia.

„Wierzyć to znaczy ufać, kiedy cudów nie ma”

ks. Jan Twardowski

Czasami trudno jest uwierzyć, że kiedyś będzie lepiej… Trudno patrzeć w przyszłość pozytywnie, kiedy każda minuta w życiu przynosi wiele cierpienia. Cierpienia, którego nie możemy wziąć na siebie, kiedy widzimy ból naszego dziecka. Dzieci nie powinny cierpieć, są bezbronne, takie małe- a cierpienie często tak wielkie…

Kiedy ponad 8 lat temu nasza Julka zaczęła chorować na padaczkę cierpienie, które widzieliśmy w jej oczach, było nie do opisania. Nasz ból, nasza bezradność, że nie możemy jej pomóc sprawiały, że nie mogliśmy normalnie funkcjonować w otaczającym nas świecie. Znajomi, rodzina, praca to wszystko było jakieś odległe, niemalże nic nie znaczące w porównaniu z tym, co działo się z naszym dzieckiem… Brakowało nadziei, choć była wielka wola walki i chęć pomocy… Szukaliśmy wszędzie, stukaliśmy do wielu drzwi… Wiele osób modliło się również w intencji naszej Córeczki, o zdrowie dla niej i siły dla nas, jako rodziców…

I kiedy napadów było już naprawdę dużo, kiedy każdy dzień przynosił drgawki, utratę przytomności i upadki- wówczas stał się cud… Okazało się, że jest lekarz, który chce pomóc naszemu dziecku i wie, jak to zrobić… Od razu złapaliśmy się tej nadziei i trzymamy się jej do dzisiaj… To było ponad 6 lat temu…

A dzisiaj jest tak, że nasze życie (Julki i naszej całej rodziny) stało się piękniejsze, ponieważ w naszych sercach zagościła nadzieja, że nie jesteśmy sami w walce z padaczką… Że jest nasz wspaniały lekarz, neurolog dziecięcy, jest pani dietetyczka, którzy wspierają nas swoją wiedzą i radą… Dzięki nim możemy prowadzić Julce dietę ketogenną, która codziennie sprawia, że nasza Córeczka budzi się radosna i chętna do nauki i zabawy…

Wiem, że niekiedy trudno jest uwierzyć, że stanie się cud… Samemu się nie da, do tego potrzebujemy innych osób, które zrobią to za nas, które wyproszą, wymodlą, wykrzyczą ratunek…

IMG_2712 WP_20160207_002

Czas przedświąteczny…

Wielkimi krokami zbliżają się Święta Bożego Narodzenia. Również dzieci bardzo przeżywają przygotowania do Świąt. W szkole już od dawna odbywały się próby do Jasełek. W Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą po rehabilitacji dzieci brały udział w spotkaniu świątecznym z terapeutami. Nie obyło się bez wizyty Świętego Mikołaja i chwili rozmowy z Brodatym.

Aż chciałoby się być znowu Dzieckiem.

WP_20151215_049 WP_20151215_041 WP_20151215_038 WP_20151215_027 WP_20151215_022 WP_20151215_005

Jesienno- zimowe menu…

Pora jesienno- zimowa to trochę trudniejszy czas dla keto- smakoszy. Brakuje świeżych owoców z naszej strefy klimatycznej. Pozostają nam więc warzywa, które możemy przygotować naszym dzieciom w różnych postaciach. Placuszki z dyni, z cukinii na ostro, sałatki jarzynowe, tortille z mięsem i warzywami, mięsa duszone z jarzynami, zupy- kremy warzywne, galaretki drobiowe z jajkiem i gotowanymi warzywami to potrawy, którymi urozmaicamy codzienne menu naszej Julki.

Julka zaskakuje nas swoją gotowością do próbowania i rozsmakowywania się w nowych posiłkach. Czasami musi minąć trochę czasu, kiedy Julka zdecyduje się spróbować nowej potrawy, ale raczej nie zdarza się, że zupełnie odmawia jedzenia. To ostatnie raczej pojawia się wtedy, kiedy Julka jest chora albo dopiero będzie łapała ją jakaś infekcja.

WP_20150831_002 WP_20151016_007 WP_20151027_001 WP_20151028_001

1 % podatku- dziękujemy…

Chcielibyśmy podziękować wszystkim, którzy i w tym roku pamiętali o naszej Juleczce podczas rozliczania się z Urzędem Skarbowym. Zebrane pieniądze na pewno będą dobrze wykorzystane. Obecnie 3 razy w tygodniu jesteśmy na rehabilitacji w Ośrodku Biomicus Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą. Julka chętnie jeździ do swoich terapeutów i chętnie uczestniczy w zajęciach. Logopeda, rehabilitacja ruchowa, masaż kończyn dolnych, integracja sensoryczna a ostatnio nawet zajęcia ze specjalistycznym sprzętem o egzotycznej nazwie PRODROBOT… To nasza codzienność, za którą z całego serca Wam dziękujemy i polecamy Julcię na następny rok podatkowy.

Julka uwielbia się uczyć. Tym bardziej, motywuje mnie to do pokazywania jej świata, zaprzyjaźniania się z otaczającą nas rzeczywistością. Uczymy się więc o przyrodzie, która jest wokół nas, uczymy się liczyć i czytać. Czasami jest trudniej, szczególnie wtedy, kiedy Julka jest po napadzie, ale mimo wszystko Julka chętnie siada do stołu i pochłania wiedzę. Ostatnim odkryciem, które ułatwia przyswajanie wiedzy jest to, że Julka lepiej funkcjonuje wtedy, kiedy jest około 2 godziny po posiłku. Dlatego też śniadanie zjadamy w domu, a potem jedziemy na rehabilitację lub do szkoły. Tak samo sytuacja wygląda, kiedy mamy jakieś zajęcia w domu. Okazuje się, że godzina 17 jest zdecydowanie lepsza na lekcje domowe niż godzina 15. Dlatego też korzystamy z dobrego czasu, jaki ma Julka i dość intensywnie uczymy się razem.

Dzięki wszystkim Tym, dla których Julka jest bliska sercu, tak, jak i nam, mamy możliwość pomagać Julce iść do przodu. Mimo że choroba jest nieprzewidywalna, to Julka z uśmiechem wita każdy kolejny dzień i dzielnie ćwiczy podczas rehabilitacji.